Manieren om de zelfregie van de cliënt te versterken Inleiding tijdens de bijeenkomst 'Eigen regie in de gezondheidszorg. Wens of noodzaak? Nunspeet, 25 november 2010 1. Introductie - Movisie - opzet presentatie 2. Begrippen - zelfregie - zelfmanagement - zelfredzaamheid - empowerment 3. Beschouwing - optimaal of maximaal - zorg is niet hele leven - herstelvermogen groter bij zelfregie - situatie-afhankelijk - 'vertegenwoordigende zelfregie' 4. Stimuleringsmanieren zelfregie - persoonsgebonden budget - opstellen zorgplan - begrijpelijke informatie - vertrouwenspersoon - casemanager - cliëntenparticipatie 5. Conclusie - samenvatting discussiethema's - stimuleringsmanieren - wat kunnen instellingen en cliëntenorganisaties doen om zelfregie te bevorderen? Henk Beltman, senior-adviseur Movisie Manieren om de eigen regie van de cliënt te versterken Presentatie bijeenkomst 'Eigen regie in de gezondheidszorg. Wens of noodzaak? Nunspeet, 25 november 2010 1. Introductie Movisie Mijn naam is Henk Beltman, ik werk bij Movisie, een kenniscentrum voor maatschappelijke ontwikkeling dat zich onder meer bezighoudt met thema's als mantelzorg, vrijwilligerswerk en leefbaarheid. Zelf werk ik bij het team hulpverlening en activering en ik richt mij op cliëntenparticipatie, zelfredzaamheid en inclusief beleid. Opzet presentatie Ik zal kort enkele definities geven, zodat we weten waar we het over hebben. Daarna geef ik een korte beschouwing waarbij ik enkele thema's die met zelfregie te maken heb kort aanstip. Vervolgens bespreek ik enkele manieren om zelfregie in de wereld van welzijn en zorg te versterken. Tenslotte vat ik een en ander kort samen. 2. Begrippen Ik geef een korte omschrijving van vier begrippen die belangrijk zijn voor de discussie rond zelfregie: zelfregie, zelfmanagement, zelfredzaamheid en empowerment. Zelfregie Het vermogen van iemand om zelfstandig te beslissen hoe zijn leven op verschillende levensgebieden zoals wonen, werken, sociale contacten, eruit moet zien. Het is ook het vermogen van iemand om zoveel mogelijk de regie te houden over zijn leven wanneer hij zorg en/of begeleiding nodig heeft. Bij zelfregie wordt dus gekeken naar de krachten, talenten en drijfveren van mensen, in plaats van naar problemen en beperkingen. Het doel van zelfregie is het zelf, op basis van de eigen waarden, vorm geven aan zijn leven. Zelfmanagement Het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Deze term wordt in de gezondheidszorg vaak gebruikt, dan gaat het om het inpassen van de aandoening in het leven, zodat de zelfregie, de keuzevrijheid optimaal blijft. Mensen met een ziekte of een handicap dienen de gevolgen van de aandoening - minder energie, verandering in de relaties met naasten, de mate waarin een zelfstandig leven kan worden opgebouwd of hersteld - een plek te geven in hun leven. Zelfmanagement gaat om de mate waarin de cliënt verantwoordelijkheid neemt voor zijn behandeling. Zoals de NPCF schreef: 'Door hun inbreng serieus te nemen en ze actief bij het zorgproces te betrekken, houden mensen met een chronische aandoening grip op hun leven. Zelfmanagement biedt mensen de mogelijkheid om een actieve bijdrage te leveren aan het zorgproces. Patiënten zijn daarbij zelf aan zet, waardoor de betrokkenheid bij preventie, de behandeling en de therapietrouw toeneemt'. Zelfredzaamheid Het lichamelijke, verstandelijke, geestelijke en financiële vermogen om zelf voorzieningen te treffen die deelname aan het maatschappelijk verkeer mogelijk maken. Dit is de omschrijving van de Wet maatschappelijke ondersteuning, het richt zich op wat nodig is om in de samenleving te kunnen meedoen. Gezien de komende overheveling van AWBZ-functies (begeleiding en ondersteuning) naar de Wmo, worden de grenzen tussen zorg en welzijn vager. Het gaat dus om de vermogens die participatie mogelijk moeten maken. De vraag is hoe die vermogens vergroot kunnen worden; en dan hebben we het over manieren om de zelfregie te stimuleren. Empowerment: - iemand in staat stellen eigenmachtig te beslissen en te handelen; - ook methodieken gericht op individuen, groepen of organisaties om zelfvertrouwen, zelfbewustzijn en positief zelf beeld te vergroten Hier gaat het dus om manieren om de beslissingsvrijheid van mensen en hun zelfvertrouwen te vergroten. Manieren om de zelfregie van cliënten te versterken, kunnen worden samengevat onder het begrip 'empowerment', het krachtiger maken van mensen. 3. Beschouwing Ik stip kort vijf punten aan die vaak aan de orde komen als het gaat om zelfregie van de cliënt. Het is niet bedoeld als een uitputtende uiteenzetting, maar meer als een korte schets van thema's die vrijwel altijd spelen en waar men zich een mening over dient te vormen als het gaat over zelfregie van de cliënt. Bij elke discussie over zelfregie is een vraag hoe groot die zelfregie moet zijn. Aan de ene kant twijfelen professionals soms of de cliënt tot zelfregie in staat is. Ze onderschatten soms (uit zorgzaamheid of uit professionele arrogantie) de vermogens van hun cliënten. Aan de andere kant zijn er mensen die stellen dat de cliënt altijd en overal zelf de regie moet hebben. Volgens mij moet zelfregie optimaal zijn. Optimaal, dat wil zeggen 'zo goed mogelijk', passend bij de behoefte en wensen van de cliënt. Zelfregie hoeft niet altijd maximaal te zijn, dat wil zeggen dat het altijd zo groot mogelijk moet zijn. Dat legt een dwang op die niet iedere cliënt wil en kan. De mate van zelfregie kan variëren en is vaak het resultaat van het samenspel van cliënt en zorgverlener. Zelfregie vraag namelijk veel van zowel de professional als van de cliënt. Van de cliënt vraagt het om onder andere: geloof in jezelf, acceptatie (vermogen om doelen aan te passen aan de situatie en daarmee vrede te hebben), actieve opstellingen ten aanzien van de zorgverlening, nemen van initiatieven. Het helpt niet om de rol van slachtoffer te spelen, passief te zijn en ontevreden te zijn met de zorgverlening. Van de professional vraagt versterking van zelfregie om: ruimte laten voor de regie van de cliënt; prikkelen en uitdagen van de cliënt om de regie zelf meer in handen te nemen; helpen van de cliënten om zijn wensen, doelen en mogelijke oplossingen in kaart te brengen; ondersteunen van de cliënt zonder de regie over te nemen, door het aanleren van vaardigheden. Een tweede punt: de zorg is niet het hele leven. Dat wil zeggen dat de cliënt in eerste plaats een burger blijft die zijn eigen leven probeert vorm te geven. Een ziekte of een handicap bestempelt iemand niet tot een gehandicapte of een zieke; hij is meer, dan dat, hij heeft andere rollen (partner, buurman, vader) en heef andere interesses buiten de ziekte of handicap. Anders geformuleerd: de cliënt is niet een passief subject van het zorg- of hulpverleningsysteem, maar een actieve actor. De ondersteuning of zorgverlening moet ten dienste staan van iemands mogelijkheden om zijn leven zelf invulling te (blijven) geven. Een derde punt: het blijkt dat herstel sneller gaat als iemand meer zelfregie ervaart. Mensen hebben behoefte aan controle en sturing over hun eigen leven, ook in gezondheidskwesties. Als meer beroep wordt gedaan op de eigen talenten en zelfsturing van mensen, komen positieve krachten aan het werk die herstel bevorderen. Vanuit het oogpunt van doelmatigheid en doeltreffendheid van de zorg is het dus een goede zaak om cliënten zoveel mogelijk eigen regie te geven. Een kernpunt is dat zelfregie van de situatie afhankelijk is. Het hangt af van de wensen van de cliënt, van zijn talenten alsook van de verschillende sectoren. Bij spoedeisende zorg, na een ongeluk, is het lastig de cliënt naar zijn wensen te vragen en door wie hij in de ambulance vervoerd wil worden. Hetzelfde geldt voor spoedeisende operaties. Maar rond operaties kunnen cliënten goed voorgelicht worden zodat ze kunnen meedenken over hun eigen zorgpad. In het geval van huiszorg kan de cliënt meepraten over de invulling van de zorg die hij krijgen en wie dat levert. Tenslotte is de cliënt voor kortere of langere tijd niet zelf in staat de regie over zijn eigen leven te voeren. Dat geldt bijvoorbeeld voor ernstig meervoudig gehandicapte mensen, voor mensen die pas geopereerd of ernstig dement zijn. Ook zij hebben recht op zelfregie, als het niet door henzelf is dan door naasten. Er is dan sprake van 'vertegenwoordigende (of plaatsvervangende) zelfregie' door familieleden, ouders, vrienden. Die naasten kennen de cliënt, weten wat zijn wensen en behoeften zijn en kunnen als het ware plaatsvervangend voor hem optreden bij belangrijke beslissingen. 4. Manieren om zelfregie te versterken Ik geef zes manieren die de positie van de cliënt kunnen versterken. Er zijn er meer, en een uitdaging voor vanmiddag is om meer manieren te bedenken die passen bij de cliënt. Persoonsgebonden budget Het persoonsgebonden budget, of andere vormen van persoonsgebonden financiering, is een belangrijke methode om de zelfregie van de cliënt te versterken. De cliënt kiest immers zelf bij welke zorgaanbieder hij zijn zorg inkoopt, en onder welke voorwaarden. Het is de optimale vorm van cliëntensoevereiniteit. Met het persoonsgebonden budget kunnen ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen zogenaamde ouderinitiatieven opstarten, waar zij de zeggenschap hadden over de zorg, en niet de zorginstelling. De meest vergaande vorm van persoonsgebonden financiering zou zijn een participatiebudget dat verschillende financieringsvorm verbindt, op het gebied van arbeid, zorg, begeleiding en wonen. Dan heeft iemand een totaal- budget waarmee hij zijn eigen leven kan inrichten. Opstellen zorgplan De cliënt kan zijn eigen begeleidings-, ondersteunings-, of zorgplan zoveel mogelijk zelf opstellen. Nu gebeurt dat vaak door de hulp- of zorgverlener die soms uitgaat van protocollen en werkwijzen van de organisatie, en minder van de behoeften en wensen van de cliënt. Het zelf opstellen van een plan maakt de cliënt bewuster van zijn keuzemogelijkheden en stimuleert hem bewust met zichzelf aan de slag te gaan. Een methode om de kracht van de cliënt en zijn omgeving te stimuleren is het organiseren van een Eigen Kracht-conferentie. Kort samengevat is dat een werkwijze waarbij de cliënt en zijn naasten (familieleden, maar ook vrienden en buren) gezamenlijk een plan opstellen om de situatie te verbeteren. Dit proces wordt begeleid door een coördinator die de mensen ondersteunt. De professionals hebben vooral als taak de mogelijkheden van hun organisatie toe te lichten, maar niet het opstellen van het zorgplan. Begrijpelijke informatie Een vanzelfsprekende, maar niet altijd uitgevoerde manier om de zelfregie te versterken: de informatie zo toegankelijk maken voor cliënten. De informatie moet passen bij hun niveau en behoefte en op allerlei manieren worden verspreid: internet, mondeling, schriftelijk. Professionals moeten hun kennis op een zodanige manier aanbieden aan hun cliënt dat deze zich gesterkt voelt in het nemen van beslissingen. Dit vraagt om vaardigheden als: het op een objectieve wijze kunnen aanbieden van informatie, het ordenen en structureren van mogelijkheden en het helpen bij het nemen van beslissingen. De hulp- of zorgverlener moet er principieel vanuit gaan dat de cliënt verantwoordelijk is voor zijn eigen leven en er daarom recht op heeft zijn eigen beslissingen te nemen. Bij dat begrijpelijk maken van informatie kunnen ervaringsdeskundigen een rol vervullen. Dat wil zeggen mensen die te maken hebben, of hebben gehad, met een ziekte of handicap, en hun kennis hebben ontwikkeld tot een soort ervaringsdeskundigheid die ze voor anderen kunnen inzetten. Zij kunnen een belangrijke rol vervullen in het informeren van lotgenoten. Ook zelfhulpgroepen kunnen een belangrijke rol vervullen in die informatieoverdracht. Zelfhulpgroepen zijn groepen van mensen die eenzelfde problematiek hebben. Ze worden begeleid of voorgezeten door lotgenoten. Ervaringskennis en het leren van elkaars ervaringen nemen in de groepen een belangrijke plaats in. Vertrouwenspersoon Een andere manier voor versterking van zelfregie van de cliënt is het beschikken over een vertrouwenspersoon die de cliënt ter zijde staat, adviseert of bijstaat. Er zijn verschillende mogelijkheden, zoals iemand die meegaat met een gesprek naar de arts of het Wmo-loket. De afdeling informatie of de vertrouwenspersonen jeugdzorg van Zorgbelang Gelderland zijn ook vormen van vertrouwenspersonen. Casemanager Een aanspreekpersoon, om duidelijkheid te krijgen in de wirwar van regelingen en instellingen; dat is een vaak gehoorde wens van cliënt. Een casemanager kan die coördinerende rol vervullen voor de cliënt; het gaat dan om een professional die de rode draad in de hulpverlening bewaakt, contacten onderhoudt met diverse instellingen en de cliënt aangeeft wat er kan gaan gebeuren. Cliëntenparticipatie Hieronder vat ik alle vormen van collectieve beïnvloeding van het beleid van instellingen. Dat kan door de cliëntenraad, maar ook door cliëntpanels of klanttevredenheidsonderzoeken. Cliëntenraden hebben een belangrijke signalerende taak als het gaat om de mate waarin instellingen zelfregie wel of niet stimuleren. Hebben cliënten inspraak in de zorg die ze ontvangen; wordt er creatief gekeken naar mogelijkheden om de zelfregie van cliënten te vergroten; worden medewerkers opgeleid om optimaal zelfregie te stimuleren bij hun cliënten? 5. Conclusie Ik heb vijf thema's kort aangestipt die volgens mij van belang zijn als het gaat om zelfregie van de cliënt: - zelfregie dient optimaal te zijn - zorg behoort niet het hele leven te zijn - zelfregie bevordert het herstel van de cliënt - de mate van zelfregie is niet constant maar van de situatie afhankelijk - er kan sprake zijn van vertegenwoordigende/plaatsvervangende zelfregie Daarna zijn 6 manieren aan de orde gekomen om de zelfregie van de cliënt te versterken: - persoonsgebonden budget - het zorgplan - begrijpelijke informatie - vertrouwenspersoon - casemanager - cliëntenparticipatie Wat mij betreft is vanmiddag een goede gelegenheid om te bespreken welke manieren er nog meer zijn om de zelfregie van de cliënt te versterken. Henk Beltman, senior-adviseur Movisie.